ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、その患者にとって非常に挑戦的な疾患であり、ベストプラクティスの一環として患者に対するサポートを提供しています。
アメリカのU of U Healthの神経内科学部門の所長であるマーク・ブロンバーグ医師は、「残念ながら、私たちは効果的な治療法を持っていません。したがって、クリニックの主な役割は、患者へのサポートを提供することです」と述べています。
ALSは身体の多くの部分に影響を与えるため、さまざまな専門性を持つ医療提供者との相談が症状管理に非常に役立ちます。しかし、大量の医療 appointments を設定することは疲れる上に非現実的です。このALSクリニックは、それに対する独自の解決策を提供しています。
クリニックのユニークな点は、その多職種によるアプローチです。 ヘザー・ヘイズ博士は、身体療法および運動訓練の准教授であり、ALSクリニックの神経臨床専門医として、「すべての医療提供者がそこにいます」と述べています。
患者は1回の長時間の訪問で、神経科医、言語聴覚士、呼吸療法士、作業療法士または理学療法士、臨床薬剤師、ソーシャルワーカー、遺伝カウンセラー、栄養士、そして肺科医に出会うことができます。
ホルト氏は、「これはワンストップショッピングのようです。私が部屋にいると、すべての医療提供者が話に来てくれて助けてくれます。それは素晴らしいことです」と語ります。
このクリニックで特に貴重だと思われるのは、医療提供者が彼の質問に対する答えを見つけるために努力していることです。「私はいつもたくさんの質問を持って訪れています。私に起こったことやそれが何を意味するのかについての観察が数ページにわたってあります」と彼は言います。
「そして、彼らはいつも非常に良い態度で‘オプションを見てみよう’や‘チームに相談してみよう’と言ってくれます。私たちは午前10時から午後3時または4時まで、非常に疲れる時間を過ごしましたが、私たちが求めているすべての答えを得ました」とホルト氏は続けます。
情報のやり取りは双方向です。患者の状況や症状、経験はそれぞれユニークであるため、クリニックの医療提供者は患者の話を聞き、学ぶことに焦点を当てています。時には調査を通じて、このアプローチを実践しています。このクリニックは、運転能力から親密さや性的健康に至るまで、患者の経験を理解するための研究を頻繁に実施しています。
また、クリニックは、ALS治療のための新薬の臨床試験に参加するほか、患者の遺伝とその症状の関係を理解する研究にも関与しています。
ヘイズ博士は、クリニックの医療提供者が各患者の状況を包括的に理解しようと努めていると付け加えています。「私たちはチームとして、全体の人間を考えるのが良いです」と彼女は述べます。
ホルト氏は、35年間U of U Healthで働いており、クリニックのマネージャーとしての経験も持っています。 彼は他の患者同様、医療提供者がいつも時間をかけてくれることを評価しています。
「彼らには多くの患者がいることを知っていますが、私が気に入っているのは、座って話を聞いてくれる意欲です」とホルト氏は言います。
ブロンバーグ医師は、ALSクリニックのチーム精神がその活動の中心であると強調しています。「私たちは厳しい疾患に取り組んでおり、お互いに感謝しています。私たちは皆、患者のケアに献身的です」と彼は語ります。
ホルト氏は「‘私たちがあなたを治す方法を示します’というのではなく、‘あなたが直面している変化に適応できるよう、どのように手助けできるか’ということです」と述べています。
「そして、彼らはそれを思いやりとスキルを持って実行しています」とホルト氏は続けます。
画像の出所：healthcare