ワイオミッシング高校の高校時代からの恋人、ダニエル・マクリナさんとその妻バネッサさんが結婚した際、家族を持ち、一緒に生活を築くという夢は、他のカップルのそれとさほど変わりませんでした。
彼らの最初の子供、オーロラは健康で元気な女の子で、数年後には兄弟が出来ることを知って喜びました。
しかし、バネッサさんの妊娠中、彼らは何かおかしいと感じ、フィラデルフィアの子供病院（CHOP）で詳しい検査を受けることになりました。
ソフィア・マクリナさんは、CHOPの優れた医師とスタッフのもとで生まれましたが、非常に珍しい遺伝性疾患に苦しむことが判明しました。この障害は、多くの方法で身体的な健康に影響を及ぼすものでした。
ダニエルさんはこう説明します。「ソフィアは16P 14Qという、重度の障害を引き起こす非常に珍しい遺伝性疾患を持っていました。
彼女は飲み込むことができず、g-tubeを通じてミルクを与えられ、またてんかん発作がありました。
生後数ヶ月後、医師からは彼女が免疫不全であること、心臓に穴（心房中隔欠損）があること、腎臓と膀胱に問題があることが明らかにされました。
ソフィアは呼吸器感染症のためにしばしば入院し、通常はそれが発作活動の増加を引き起こしていました。
彼女が成長するにつれて、私たちは彼女が発声できず、歩くこともできないことを知りました。
全てのシステムが妨げられていました。」
CHOPは、ソフィアの家族にとって支援と避難所の場所となり、日々の生活は彼女のケアに焦点を当てていました。
「彼女が生まれた瞬間から、CHOPの皆さんは私たちにとって家族のように感じられました。
病院にいるたびに、私たちの子供が彼らにとってどれほど大切な存在であるかを実感しました。
このような状況では、子供の健康と安全以外のことは何も重要ではありません。
彼女の医療の旅の過程で、チャイルドライフ部門はオーロラが何が起こっているかを理解できるよう手助けをしてくれました。
彼らはゲームを通じて彼女を楽しませ、彼女の妹の複雑なニーズに慣れさせてくれました。」
ソフィアは2024年6月25日に8歳で亡くなり、父親、母親、姉、そして多くの愛情深い介護者に囲まれていました。
CHOPはマクリナ家にとって第二の家のようであり、ソフィアはヘリコプターでフィラデルフィアに9~10回、救急車で70~80回運ばれました。
「私たちの家族が過ごした最高の休日の一部は病院で過ごしました。
最高のクリスマスの一つは病院でのものでした。
姪とその夫が近くのホテルのスイートを手配してくれて、私たちが休息を取りながらもソフィアのそばにいられるようにしました。
オーロラにとっては、ルームサービスを注文することが非常に興奮する体験で、普段は体験しないことで「普通」の時間を過ごすことができました。
また、私の雇用主であるニューキャッスル・ローン・アンド・ランドスケープも、この旅全体を通じて非常に理解と思いやりのある方々でした。」
ダニエルさんは2023年に走り始めました。その時、ソフィアは病院にいることが多く、彼は精神的な状態について相談をする必要がありました。
「2024年に、ソフィアが病院にいるとき、私はデビッドというスピリチュアルリーダーと話をしました。
彼は以前のランナーで、私たちはランニングのことをよく話しました。
彼は私が走り続けるように励ましました。
走ることがストレスを減らし、目的を与え、気分転換の機会を与えてくれました。
CHOPの看護師やスタッフは、病院にいる間に走りに行くことを勧めてくれ、それが本当に役立ちました。
ソフィアの死後も、私は走り続けています。
それは、私にとってのストレスや悲しみを軽減してくれる手段であり、彼女を思い出す助けにもなります。
私たちは、カルダリスが亡くなった愛する者を表すものを信じており、私は博物館の敷地を走るたびにカルダリスを見かけます。
それはいつも同じ場所にいて、私の前に飛んで行くのです。
今私の目標は、私たちの家族が受けたように、他の家族が助けられるよう、CHOPのために資金を集め、啓発活動を行うことです。」
ダニエルさんはソフィアを偲び、CHOPのために資金を集めるために、2025年8月31日にシドニーで開催されるTCSシドニーマラソンにチャリティランナーとして選ばれました。
「典型的なマラソンレースは、外部の目的がない日常のランナーのものです。
トレーニングをして、登録料を払い、レースに参加するだけです。
しかし、シカゴやボストンなどのレースでは、資格を得て受け入れられなければなりません。
すべての主要なマラソンは、登録に関連するチャリティビブを提供しています。
チャリティビブを持つランナーは、特定の慈善団体のためにお金を集めます。
CHOPはこのようなビブを受け取り、申請プロセスを通じて誰がそれを受け取るかを決定します。
資格を心配する必要はありません。
私は去年、チャリティランナーとしてブロードストリートランに参加しました。
今年はシドニーマラソンのチャリティビブの5つのうちの1つに申請し、選ばれました。
ビブには、$3,000を集める必要があるという要件があり、これが私にマラソンを走るための完全な保証となります。
私はオフシーズンにトレーニングを続け、その後、16週間前からのトレーニングプログラムを始めました。
週に4回走り、トレーニングの進行状況に応じて3マイルから20マイルを記録しています。
私はこのCHOPのための資金集めを毎年の伝統にしたいと考えています。
私たちはCHOPの人々とその使命に恋をしましたし、これを毎年続けていきたいと思っています。
CHOPはボストンマラソン、ニューヨークマラソン、東京マラソン、およびほとんどすべての主要なレースにビブを受け取ります。
私にとって、これは目的を持ち、ソフィアの喪失によって生じた大きな空虚感を埋める手段です。
私は心身の健康を保持し、心から信じる団体を支援したいと思っています。
画像の出所：berksweekly