アメリカ合衆国保健福祉省（HHS）の長官であるRFKジュニアは、自閉症の排除を目指す発言をし、最近の記者会見では自閉症の重症度に関する誤解を招く統計を用い、自閉症という神経発達障害を軽視しました。
「自閉症は家族を破壊します。もっと重要なのは、私たちの最大の資源である子供たちを破壊することです」とロバート・F・ケネディ・ジュニアは語りました。
ケネディは、過去30年間にわたる自閉症診断の増加が環境毒素に関連していると確信しており、これは大部分が遺伝的要因に起因するとの科学的合意とは相反します。
ほとんどの研究では、自閉症の有病率の増加は、症状の理解が深まったこと、より多くの医師が自閉症を認識するための訓練を受けたこと、および診断基準の見直しによって、より広範囲の自閉症の表現が認識されるようになったことに起因するとされています。
「一人の自閉症の人に会ったら、あなたは一人の自閉症の人に会っただけです」と、自閉症と診断された大学院生のソレン・アルダコは言います。
「自閉症の特性を示すすべての人には、特有の理由があります」ということを忘れないことが重要です。
ケネディが環境要因に狭く焦点を絞ることで、研究資金が彼の先入観を支持する研究に偏ることになります。
「将来的に出てくる情報が偏ることになります」と自閉症研究者であり、神経科学の博士課程5年生であるケイト・デイビス博士は述べています。「この数年間、資金が得られる自閉症研究は環境要因に関連するものだけになります。」
ケネディの短期的な計画は、自閉症の特定の環境的原因を見つけることに重点を置いていますが、これは自閉症の遺伝的要因や、自閉症の個人の生活を改善する研究が遅れ、無視されるリスクがあります。
「（ケネディ）氏は自閉症の起源に興味を持っていますが、自閉症の人々の利益には全く興味を持っていません」とデイビス博士は述べています。
「特に年齢を重ねるにつれて、自閉症の人々が必要とするケアやアクセスがあるように、自閉症の生活を改善する方法を模索する研究への焦点が薄れてしまうでしょう。」
アルダコは、大学院の教育心理学部でそれに関する研究を行っています。
「学生の体験については、大変であることや、通常の高等教育の枠外で生きることの難しさを聞いてきました」とアルダコは述べています。
「私たちは、高等教育におけるアクセシビリティがどのようなもので、どのように改善できるかを調査しています。」
このようなアルダコや類似の研究者たちは、リソースを軽視し、教育資金が後回しにされた管理の下で脅かされています。
「私は大学院生で、研究によって完全に資金提供を受けていますが、今日『他の資金源を見つける必要があります』と告げられました」とアルダコは述べています。
自閉症の生物学に関する研究が重要である一方で、研究機関は研究の影響を受ける人々の利益も考慮するべきです。
デイビス博士は、研究者は自閉症の人々に指針を求めるべきだと述べています。「私たちに何を見つけてほしいか？」とデイビス博士は問いかけます。「自閉症の原因に関心がありますか？おそらくありません。… あなたが関心を持っているのは、自分の生活がより良くなるにはどうすればいいかです。」
ケネディの自閉症の排除を目指す目標は、彼の信念と矛盾する既存の研究を無視しています。
このような意図的な無視は、自閉症コミュニティに対して有害であり、自閉症の人々に直接利益をもたらす研究を損なう可能性があります。
上述のように、資金は研究者、特に自閉症の人々や自閉症研究者の多様な関心を反映すべきです。
画像の出所：thedailytexan