今週、トランプ政権はオートミール症候群(自閉症スペクトラム障害)に対処するための「大胆な行動」を発表し、アセトアミノフェン製品(タイレノールなど)に自閉症との関連を示唆する新しい安全ラベルを追加しました。
しかし、研究者たちはこの行動に対する科学的証拠が弱いと述べています。
保健福祉長官ロバート・F・ケネディ・ジュニアは、連邦当局は「妥協せず、答えを求めて容赦なく取り組む」と語り、ワクチンとの関連性についても「詳細に調査する」と述べました。
ケネディは、米国の子供たちの診断が増加していることは、何らかの外部要因(薬物、化学物質、毒素、ワクチンなど)への曝露の結果である必要があると長い間主張してきました。
「私たちが今日持つべき重要な考えの一つは、自閉症の有病率の増加は単なる診断の向上や診断基準の変更の結果ではない」というのがケネディの考えです。
ケネディの主張は、米国での自閉症スペクトラム障害の診断率が2000年に8歳の子供150人に1人から、2022年には31人に1人に増加したという傾向に基づいています。
しかし、医師や研究者、心理学者たちは、この増加を解釈するには、自閉症の診断定義が大きく拡大されたこと、そして以前よりも頻繁に診断が行われるようになったことを考慮しなければならないと述べています。
「人々はそれほど変わっていない」と、ワシントンD.C.の子供専用病院で小児神経心理学を専門とするアラン・ガーバーは言います。「しかし、私たちが彼らについて話す方法、彼らを説明する方法、彼らを分類する方法は、実際には大きく変化しました。」
自閉症の定義について
「自閉症」という用語は、第二次世界大戦中に科学文献に登場し、異なる国の二人の精神科医がそれぞれ異なる子供のグループを説明するために同じ言葉を選びました。
1938年、オーストリアの小児科医ハンス・アスペルガーは、ウィーンの彼のクリニックの患者である言葉を話すことができ、しばしば非常に流暢で、特異な社会的行動を持ち、時には特定の主題に強いこだわりを持つ子供たちを説明するためにこの用語を使用しました。
その5年後、米国の精神科医レオ・カナーは、彼のクリニックで社会的に Withdrawalし、思考が硬直しており、明るい光や大きな音に非常に敏感な子供たちを説明する論文を発表しました。
ほとんどの子供たちは、限られた言語能力を持っていました。
アスペルガーとカナーが、これらの重なり合う行動を説明するために同じ言葉「自閉症」を選んだのです。(彼らはこの用語を、精神的に退行した患者の極端な社会的 Withdrawalを表現した以前の精神科医の文献から借用しました。)
これは、以前から子供たちがこのように行動していたことを意味するものではありません。
それは、医者たちが特定の子供の行動セットを説明するためにその言葉を使い始めたのが初めてだったのです。
次の数十年間、自閉症に関して現在理解されている特性を持つ多くの子供たちは、「精神的遅滞」、「小児精神病」、「小児型統合失調症」などの正式な診断が存在しなくなった条件でラベル付けされました。
1980年に発行された精神障害の診断と統計マニュアル(DSM)第三版では、自閉症が独立した診断として初めて登場し、自閉症の子供として2.5歳までにコミュニケーションの障害、環境に対する異常な反応、他者に対する興味の欠如を示すことが定義されました。
その後の数十年間で、DSMの自閉症の定義は広がりました。
1994年に発行された第四版では、追加の行動が名前を挙げられました:人間関係の障害、非言語コミュニケーションの問題、そして自閉症でない(神経通常な)仲間との異なる言語パターンです。
また、DSMの自閉症の定義には重要な誤植が含まれており、これは診断の急増の重要な要因になりました。
文化人類学者ロイ・リチャード・グリンカーは「Unstrange Minds: Remapping the World of Autism」という著書で、この誤植について言及しています。
誤植によって、自閉症を示す子供は、社会的相互作用、コミュニケーション「または」行動において障害を示した子供とされるべきとの指摘がありました。
これは「社会的相互作用、コミュニケーション「と」行動」と書かれるべきでした。
この誤植は6年間修正されず、影響は深刻であったようです。
1995年には、自閉症と診断される子供は500人に1人と推定されていましたが、2000年にはCDCが正式に診断を追跡し始めると150人に1人になります。
需要の高い地域への対応
2007年、アメリカ小児科学会は、すべての子供に対して18か月から24か月の間に自閉症のスクリーニングを、定期的な健康診断の一部として初めて推奨しました。
それ以前は、自閉症の診断がやや不規則でした。
すべての小児科医が最初の兆候に詳しかったわけではなく、どの基準を使用して子供がさらに評価されるべきかを決定しているかも不明でした。
そして2013年に発行されたDSMの第五版では、以前は4つの別々の条件(自閉症障害、アスペルガー障害、小児崩壊障害、広汎性発達障害)を1つの診断、自閉症スペクトラム障害にまとめました。
自閉症スペクトラム障害に対する診断基準には、社会、コミュニケーション、感覚の解釈の違いの広い範囲が含まれており、重要なことに、子供の生活の中でいつでも特定できることができました。
この用語は、もはや発育が著しく遅れている子供にのみ制限されるものではなくなりました。
この定義が採用されて以来、米国の学校は、より大きな範囲の子供たちを神経発達評価に推薦することに対してより積極的になっています。
新しいDSMの記載は、教育者や臨床医が一部の子供たちが恵まれないコミュニティで繁栄できない理由をよりよく理解できる助けとなりました。
「過去には、自閉症は『白人の子供の障害』と呼ばれていました。
なぜなら、黒人や褐色の子供たちが特定されることが非常に少なかったからです」と、ハワード大学のスクール心理学の助教授であるシャンター・アレクサンダーは言います。
注意欠如や言語の遅延などで苦しんでいた有色人種の子供たちは、しばしば知的障害や行動障害で診断されていました。
最近のCDC調査では、黒人、アジア、ラテン系の子供たちで自閉症の有病率が白人の子供たちよりも高いことが初めて確認されました。
黒人は3.66%、アジアは3.82%、ラテン系は3.30%、対して白人は2.77%です。
「多くの人々は、『ああ、これは何を意味するのか?これは悪いことだ。』と思うかもしれません。
しかし、これは実際には非常にポジティブなことです。
私たちはラテン系の子供たちや他のグループをよりよく診断できるようになったということを示しています。」と、自閉症に関する未サービスのコミュニティを研究するアリゾナ州立大学の助教授クリスティナ・ロペスは述べています。
重症度の問題
今日の自閉症診断は、大学を卒業し、専門的な職に就くことができ、自閉症について流暢に語る人々から、24時間ケアが必要で話すこともできない人々までを含みます。
また、発育のペースが著しく異なる幼少期に診断された人々から、成人として自閉症の診断を受けたことで自身の世界との関わり方を理解した人々までを含みます。
2022年の米国医師会の大規模な研究によると、26歳から34歳の米国の成人の診断は、2011年から2022年にかけて450%増加しました。
ケネディが4月に言ったように「現在の自閉症のほとんどのケースは重度である」という主張は正しくありません。
2016年のCDCデータのレビューによると、自閉症の8歳の子供たちの約26.7%が、発作、自己傷害行動、知的障害などの深刻な障害行動を含む、いわゆる「深刻な自閉症」に該当しています。
深刻な自閉症を持つ子供の割合は、CDCが追跡を始めて以来ほぼ変わっていないと、ウィスコンシン大学マディソン校の人口健康科学と小児科の教授モーリーン・ダ―キンは述べています。
実際、新しい診断の最も高い割合は、軽度の制限のある子供たちの間で見られています。
多くの研究者や支援者にとって、トランプ政権の自閉症に対する注目は複雑な感情を引き起こしています。
これまで多くの人々がこの状態とそれに影響を受ける人々にもっと注目を集めるようにロビー活動を行ってきました。
そして今、それは誤った情報を強調しながら科学のサポートを削減している政権によってもたらされました。
「彼らは自閉症の流行が国家の脅威であるかのように公衆を混乱させようとしましたが、実際にはそのような流行は存在しません。むしろ、より多くの人々が自閉症と診断されているのは、診断基準が広がり、より多くの人々を特定できるようになったからです。」と、自閉症自己擁護ネットワークの執行ディレクターコリン・キリックは述べています。
「この政権は自閉症に関する誤情報を広めるのをやめ、そのコミュニティに実際に利益をもたらす政策を実施すべき時が来ている。」
画像の出所:latimes